गंभीर बीमारी से जूझ रहे पटना के मासूम अयांश को 16 करोड़ रुपये के इंजेक्शन से नई जिंदगी मिल सकती है. अयांश स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 नाम की बीमारी से पीड़ित हैं। अपने 10 महीने के मासूम की जान बचाने की उम्मीद में अयांश के माता-पिता क्राउड फंडिंग का सहारा ले रहे हैं और प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी से मदद की गुहार भी लगा रहे हैं. लोगों ने सोशल मीडिया पर मासूमों के लिए कैंपेन भी किया है. लोगों ने ट्विटर पर #Jeevan_Mange_Ayansh हैशटैग ट्रेंड किया है।
पटना के रूपसपुर थाना क्षेत्र के रुकनपुरा निवासी आलोक सिंह और नेहा सिंह को जब पुत्र रत्न प्राप्त हुआ तो घर के इस दीपक का नाम अयांश सिंह रखा गया. अयांश यानी प्रकाश की पहली किरण। लेकिन कुछ दिनों बाद अयांश के आने की खुशी चिंता में बदलने लगी जब पता चला कि मासूम अयांश एक ऐसी बीमारी की चपेट में आ गया है जो दुर्लभ है। दरअसल, अयांश स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप-1 नाम की बीमारी से पीड़ित हैं।
उसके माता-पिता को इस बात का अंदाजा भी नहीं था कि अयांश किसी गंभीर बीमारी की चपेट में है। जन्म के दो महीने बाद जब बच्चे को दर्द होने लगा तो डॉक्टर को दिखाया गया और जांच में इस दुर्भाग्यपूर्ण पुष्टि की पुष्टि हुई। लेकिन जब इस बीमारी के बारे में विस्तार से पता चला तो परिवार वालों की चिंता और बढ़ गई। दरअसल, डॉक्टर की मानें तो इस बीमारी के जद में आने के बाद मासूम की उम्र अधिकतम 2 साल ही रह जाती है. इस रोग के कारण रोगी का मांस धीरे-धीरे जलने लगता है।
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) कैंसर से भी ज्यादा खतरनाक बीमारी है। इसका इलाज बहुत महंगा है। शरीर में SMN-1 जीन की कमी के कारण इस रोग के कारण छाती की मांसपेशियां कमजोर हो जाती हैं और सांस लेने में कठिनाई होने लगती है। इस रोग के लिए जिम्मेदार जीन शरीर में तंत्रिका तंत्र के सुचारू कामकाज के लिए आवश्यक प्रोटीन के उत्पादन में हस्तक्षेप करता है। जिससे तंत्रिका तंत्र नष्ट हो जाता है और बच्चे की मृत्यु हो जाती है। यह रोग मांसपेशियों को नष्ट कर देता है।
इस रोग से पीड़ित होने के बाद बच्चे के अंदर समस्या दिन-ब-दिन गहरी होती जाती है। प्रभावित बच्चों की मांसपेशियां इतनी कमजोर हो जाती हैं कि वे हिल भी नहीं पाते हैं। सांस लेने के लिए वेंटिलेटर की भी जरूरत होती है। इसके लिए एक ही इंजेक्शन कारगर होता है, जो बच्चे की उम्र बढ़ा सकता है। लेकिन उस इंजेक्शन को खरीदना इतना आसान नहीं है।
दरअसल, जोल्गेन्स्मा की कीमत करीब 16 करोड़ रुपये (16 करोड़ इंजेक्शन) है जो विदेशों से आयात की जाती है। अयांश के माता-पिता लोगों और प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी से उनके बच्चे को एक इंजेक्शन लगवाने के लिए मदद की गुहार लगा रहे हैं। इस इंजेक्शन की विशेषता यह है कि यह बच्चों की मांसपेशियों को कमजोर करने वाले जीन को निष्क्रिय करता है, तंत्रिका कोशिकाओं के लिए आवश्यक प्रोटीन बनाने में मदद करता है। जिससे बच्चा सामान्य स्थिति में आने लगता है।